Personal Update

Lieve lezers,

Ik ben zoals jullie weten weer eens geveld door de griep. Maar eigenlijk wilde ik ook weer even een revalidatie update geven. Hoe gaat het nu allemaal, wat kan ik wel en wat  kan ik niet. Ik ben nu meer dan een jaar bezig met mijn revalidatie en ik had persoonlijk verwacht dat  ik nu al wel weer aan het werk zou zijn en dat ik weer mijn leuke leventje kon leiden. Helaas is het niet zo gelopen en voldoet mijn revalidatieproces ook niet aan de richtlijnen in de handboeken van de artsen. Helaas zijn niet alle scenario’s uit te schrijven en schijn ik weer eens een bijzonder gevalletje te zijn.


Voor de mensen die mijn blog nog niet zo lang kennen en niet alle personal updates willen lezen, ik heb vorig jaar een dubbel ongeluk gehad. Hierdoor heb ik en zenuw in mijn rug bij mijn staartbeentje die beschadigd is en die pijn veroorzaakt. Daarnaast heb ik een functioneel neurologische stoornis oftewel conversie wat zich bij mij heeft geuit in paraparese in mijn benen en linkerarm. Mijn linkerarm herstelde zeer snel maar mijn benen helaas niet. Ik kon niet meer lopen en ik heb geen gevoel meer in mijn benen. Tijdens mijn revalidatie leer ik nu met mijn pijn omgaan en vooral leer ik weer om te lopen. Inmiddels zit ik niet meer 24/7 in een rolstoel maar kan ik me voortbewegen met een kruk. Paraparese betekent verlamming.

Ik gebruik nog steeds dezelfde dosering medicijnen, morfine in fentanyl vorm (pleister) en extra tabletten wanneer ik piekpijnen heb, diazepam, zolpidemtaxtraat, extra magnesium, mijn vitaminesuplementen (5 stuks) en nu nog extra pilletjes tegen allergie, neusspray en oogdruppels voor mijn hooikoorts. Het is een hele batterij en ik ben nog op zoek naar een handig week doosje. Ik vind ze alleen allemaal zo saai. Misschien moet ik er zelf gewoon een gaan maken.

Twee weken geleden is mijn intensieve revalidatie in het revalidatiecentrum tijdelijk gestopt. Ik ga te weinig vooruit. Ik heb teveel stress (werkgerelateerd, ga ik niet op in op mijn blog, en financieel tweede ziektejaar dingen, hier ga ik ook niet op in op mijn blog. Dit zijn persoonlijke dingen). Ik ga dus te weinig of eigenlijk niet vooruit. Daar baal ik van. Ik kan niet fietsen want ik kan mijn benen nog niet afzonderlijk van elkaar aansturen. Ik kan niet achteruit lopen en ik kan moeilijk opzij lopen. Daarnaast voel ik nog steeds helemaal NIETS op mijn huid.

We zijn er achter gekomen dat ik enorm veel harde plekken heb op mijn spieren. Ik vertelde jullie in eerdere posts al over de helse pijnen die ik regelmatig ervaar binnen in mijn benen. Op mijn huid voel ik dus geen aanrakingen maar van binnen wel. Nu moet mijn fysiotherapeut weer met mijn huisarts overleggen over die harde plekken/spierknopen op mijn spieren in mijn benen. Ik vertoon enorm veel symptomen van fybromyalgie. Een ziekte die niet makkelijk te peilen is maar waarbij de diagnostiek voornamelijk plaatsvindt door uitsluiting van andere diagnostiek. Ik hoop dat ze snel duidelijkheid hebben. De fysiotherapeut verbaasde zich over de grootte van de spierknopen/harde plekken en de enorme hoeveelheid. Waarschijnlijk is dit niet eerder opgevallen omdat ik hoge doseringen pijnmedicatie krijg waardoor de pijnen die dit met zich meebrengen een lange tijd onderdrukt werden.

Ik heb nog steeds veel moeite met concentratie, met het op woorden komen tijdens een gesprek, met lang naar mijn telefoon, tablet of laptop kijken. Televisie kijken gaat redelijk omdat het beeld groter is en concentratie minder belangrijk. En ja, met bloggen heb ik ook moeite. Het is een afleiding en daarom komen er bij mij ook niet op vaste momenten artikelen online. Ik kan niets beloven. Soms rolt een artikel er in een half uur uit en dan is het ook klaar echter als er foto’s bij komen kijken dan ben ik langer bezig en heb ik meer momenten nodig om een artikel af te maken. Fotografie is overigens ook ect een hobby geworden! Wat is dat enorm leuk om te doen. Met mijn andere lens kan ik mooie scherpe foto’s maken van bijvoorbeeld de natuur, de lucht etc. Hij zoomt zo ver in, erg gaaf!

Ik slaap redelijk qua tijden maar ik wordt vermoeid wakker. Ook ben ik erg stijf als ik wakker wordt en dat zorgt voor een trage start van de dag. Gelukkig brengt vriendjelief mij meestal een lekkere kop capuccino op bed zodat ik rustig wakker kan worden en niet meteen in actie hoef te komen. Ik kan nog steeds maar 1 activiteit per dag doen. Moeten er boodschappen gedaan worden, dan is dat het ook. De rest van de dag rust ik of rommel ik wat in huis. Lang staan gaat ook niet dus als ik kook dan doe ik dat deels zittend en sta ik maximaal een kwartier bij een pan. Bij het huishouden en de boodschappen heb ik echt veel steun aan mijn vriend ook. Ik kan wel stofzuigen, maar ik doe er 3 uur over. Ik kan wel dingen afstoffen, maar ik doe er een hele middag over. Ik wil het ook graag doen dus ik doe het ook. Met vermoeidheid en pijn als gevolg maar ik moet het van mezelf ook kunnen.

Ik doe dagelijks mijn loopoefeningen. Hierin zit een lichte verbetering. Maar buiten lopen is voor mij vooral angst. Mensen die tegen me aanlopen daardoor val ik. Ik val zo vaak en dat ik vreselijk awkward. Ik durf dan ook mijn loopoefeningen zonder mijn kruk alleen te doen als ik samen met iemand ben. Zelfs mijn hondje van 2 kilo kan mij omver trekken als ze een konijn in het gras ziet. Geloof me dit is al een aantal keer gebeurd. Ik kom met lopen steeds wat verder, daar ben ik trots op en daar hou ik me maar aan vast.

Mijn conditie daarentegen is sterk verslechterd sinds mijn sportprogramma half april ergens is gestopt in het revalidatiecentrum. Ik moest rust nemen en mocht niet meer sporten. Wel mijn loopoefeningen en balansoefeningen doen maar echt sporten mocht even niet. Ik merk dat mijn conditie achteruit gaat en ik mag nu in overeg met de fysiotherapeut gaan fitnessen. Ik heb daar dus echt een gruwelijke hekel aan maar goed, voor mijn gezondheid doe ik alles. Volgende week ga ik me inschrijven bij de sportschool waar mijn vriend ook traint want daar is veel sportbegeleiding en daar hebben ze ervaring met mensen met een handicap. In het revalidatiecentrum deed ik ook fitness en dat was ook zelfstandig met begeleiding die rondloopt. Ik heb al contact gehad met die sportschool en ik heb begrepen dat ze goed weten wat ze doen daar dus ik heb er vertrouwen in. Eigenlijk zou ik me vrijdag gaan inschrijven maar wegens de koorts heb ik het uigesteld. Nee, geen uitstelgedrag maar sporten met koorts is niet zo verstandig.

Mijn revalidatie zal wel weer gaan starten. Als ik rust heb en geen stress. Als ik weer meer in balans ben en ik me volop kan concentreren op de revalidatie en niet in de stress zit of ik mijn salaris wel ga krijgen of weer twee weken te laat waardoor mijn financien een grote puinhoop worden. Ik ga er niet verder op in. Ik hoop dat deze stress snel voorbij is. Ik krijg in de buurt nu begeleiding om van me af te kunnen praten over alles wat zich speelt m.b.t. mijn stressfactoren en zodra de stressfactoren weg zijn dan kan ik nog even goed gaan knallen bij mijn vervolg traject en er hopelijk bovenop kom. Ik hoop dat ik in die derde revalidatieronde weer helemaal de oude kan worden. Fysiek en ook mentaal. Mijn arts gelooft erin dus ik geloof er ook in!

Ook hoop ik dat ik geen fybromyalgie heb en dat de spierknopen alsnog kunnen worden weggemasseerd o.i.d. we merken het wel. Ik heb geleerd om niet te doemdenken en om niet te ver vooruit te kijken. Ik ben blij dat ik mijn blog heb, ook al doe ik lang over het schrijven van een artikel. Gelukkig heb ik een aantal reserveartikelen die ik wat bij kan schaven en online kan zetten. Ook heb ik nieuwe inspiratie gevonden in het schrijven van korte verhalen. Ik heb een heel notitieboekje vol met verhaallijnen. Ik moet ze nog uittypen dus dat komt allemaal nog wel. Ook had ik voor mijn schoonmoeder wat dingen gemaakt voor de aankleding van haar 60-jarige verassingsfeest. Ik wil daar nog wat DIY van maken. Ik vind het heerlijk om een beetje creatief bezig te zijn, het ontspant me. Ik heb ook weinig geschreven de laatste maanden over mijn mindfulness avontuur. Ik zit er nog middenin en mindfulness geeft me ook rust en zorgt voor een soort ontspanning. Ik weet dat ik er wat meer over zou moeten schrijven maar daar heb ik, merk ik nu, denk ik weinig inspiratie voor gehad. Ik heb het op mijn to do lijst gezet bij blogonderwerpen.

Ik denk dat de update wel lang genoeg is, ik zal vast een en ander vergeten zijn maar goed dit is wat ik nu even kwijt wil aan jullie!

Een fijn weekend allemaal!

With Love,

Olivia
Life Must Be Fabulous

image

Related posts

9 Thoughts to “Personal Update”

  1. Een spoedig herstel toegewenst!

  2. Jeetje wat ben jij een doorzetter! Ik vind het heel knap dat je wel de klusjes kan doen zoals stoffen, stofzuigen en eten koken. Dat kost best wel wat energie en je doet er misschien langer over maar je doet het wel! Heel veel succes met de derde revalidatie ronde. You can do it girl! <3

  3. Heel veel sterkte, ik weet zeker dat je het kan! 🙂

  4. Wat stoer dat je dit ook allemaal zo durft te vertellen!

  5. Balen meis. Ik hoop dat er gauw verbetering komt in alles! Dit is zo niet leuk 🙁 XXX

  6. Ja, dat snap ik! Ik studeer zelf voor de verpleegkundige opleiding en het lijkt mij een hele ervaring om in een revalidatiecentrum te mogen werken. Ik merk echt dat jij die motivatie hebt om door te gaan! Petje af!

  7. Het zou fijn zijn dat je dan weer de oude bent een beroep kan uitvoeren wat je ook echt leuk vind! Ja, dat scheelt inderdaad een heel stuk! succes!

Leave a Comment